FEDER se desvincula del caso Nadia y de la polémica por las falsedades e inverosimilitudes de su familia.
La entidad agrupa a 334 asociaciones de pacientes afectados de enfermedades raras.
La historia de Nadia Nerea Blanco Garau ha conmovido a la opinión pública. La niña de once años padece tricotiodistrofia, una patologÃa muy poco frecuente que sólo se ha detectado en un centenar de pacientes en todo el mundo. Sin embargo, la noticia de que el relato difundido por su padre estaba plagado de falsedades e inverosimilitudes, como primero apuntó Josu Mezo y revelaron luego sendas investigaciones en Hipertextual y el diario El PaÃs, ha conmocionado a todos aquellos que se solidarizaron con su caso.
La Federación Española de Enfermedades Raras ha emitido un comunicado donde se desvincula del caso Nadia y de la polémica por las inverosimilitudes y falsedades de la historia
En relación a la polémica suscitada en los últimos dÃas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha hecho público un comunicado en el que se pronuncian sobre el caso de Nadia Nerea. La entidad, que aglutina a 334 asociaciones de pacientes afectadas por enfermedades raras, ha manifestado que el sistema socio-sanitario actual "debe ser el encargado de dar respuesta a las necesidades del colectivo e impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas y sus familias con enfermedades poco frecuentes puedan ver garantizar el acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado".
FEDER ha querido desvincularse asà de las actuaciones realizadas por la familia de Nadia y, en particular, de las inverosimilitudes y falsedades dichas por el padre de la niña, Fernando Blanco Botana. Entre otras afirmaciones, el progenitor llegó a decir que la pequeña iba a someterse a una operación genética a través del cerebro, que serÃa realizada por el médico Edward Brown. Según confirmó este medio, el supuesto cirujano no ha trabajado nunca con los cientÃficos galardonados con el premio Nobel de FisiologÃa o Medicina de 2013 ni la intervención es ofrecida por los hospitales de Houston, como sostenÃa Blanco.
La familia de Nadia, aquejada de tricotiodistrofia, dijo que mantenÃa contacto con FEDER pero que no compartÃan "su visión" sobre las enfermedades raras. Hipertextual pudo confirmar que los padres de la niña de once años realizaron una consulta confidencial y privada a la Federación en 2009, tres años después de que se le diagnosticara la enfermedad a la pequeña. Sin embargo, la Asociación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia y las Enfermedades Raras nunca ha estado vinculada a FEDER. La organización ha dicho que no tienen registro de su desarrollo ni de sus lÃneas de actuación. El comunicado de la Federación también recuerda que el caso de Nadia y la actuación de su familia es "una situación aislada" y "no refleja la realidad del colectivo".
Los Mossos d'Esquadra han abierto una investigación a raÃz de las informaciones publicadas para determinar el destino del dinero recaudado y el estado de salud de la niña
Los Mossos d'Esquadra han anunciado la apertura de una investigación a raÃz de las informaciones publicadas. Como consecuencia, el Juzgado de Primera Instancia e Instrucción nº 1 de La Seu d'Urgell ha inmovilizado las cuentas bancarias donde figuran los padres de Nadia hasta que se esclarezcan los hechos. El objetivo es determinar la gestión de los fondos recaudados, que podrÃan ascender a 301.000 euros según ha señalado Blanco en el programa Espejo Público de Antena 3. Además, el juez ha pedido a la familia todos los informes médicos, ya que la niña será examinada por un forense para evaluar su estado de salud. En las últimas horas también se ha conocido que el padre de Nadia fue condenado por delitos de apropiación indebida y falsedad documental por la Audiencia de Palma de Mallorca en el año 2000, y según informaciones de El PaÃs, entró en prisión en octubre de 2001.
